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Syndrome de la personne raide : L’IHU de Montpellier prêt à aider Céline Dion


Après le documentaire diffusé sur Céline Dion, le directeur de l’institut hospitalo-universitaire de Montpellier est prêt à lui venir en aide


L’image a marqué les téléspectateurs. Dans le documentaire diffusé sur Prime Vidéo , Je suis : Céline Dion, la chanteuse est victime d’une crise de spasmes musculaires. A l’automne 2022, elle avait annoncé être victime d’une maladie rare : le syndrome de la personne raide. Une affection douloureuse qui l’oblige à suivre une « thérapie athlétique, physique et vocale » cinq jours par semaine, comme elle l’expliquait à Vogue France, en avril.


Dans un entretien à France bleu Hérault , le directeur de l’Institut hospitalo-universitaire (IHU) de Montpellier explique avoir les capacités de prendre en charge cette maladie. « Si quelqu’un aujourd’hui arrive avec 10 millions d’euros en me disant "faites-moi un biomédicament", je le fais », affirme le directeur de cet établissement, Christian Jorgensen. « On peut cibler et détruire les cellules immunitaires qui produisent les anticorps qui se retournent contre le corps lui-même. Aujourd’hui, on le fait pour traiter la polyarthrite et le lupus, on sait le faire », explique-t-il.


« Ce n’est pas du tout une plaisanterie »


Mais le traitement pour la maladie dont souffre Céline Dion est un peu plus spécifique encore. Mais selon son directeur, l’établissement a les compétences pour traiter cette affection, mais pas les moyens financiers. Le syndrome de la personne raide ne touche que quelques dizaines de patients dans le monde, « c’est un marché qui n’intéresse personne (…). Mais si quelqu’un arrive avec dix millions d’euros pour mettre au point un biomédicament, dans deux ans il est prêt », affirme-t-il. Même s’il précise que la réussite n’est pas garantie à 100 %. « On met quatre ingénieurs sur le coup, on met à disposition nos plateformes, on met les modèles qui vont bien pour vérifier que ça fonctionne, et on fait les essais cliniques au CHU de Montpellier. »


Le directeur de l’IHU n’a pas souhaité donner suite à nos demandes d’interview pour 20 Minutes. Si sa communication est peu banale, il précise à France bleu Hérault que « ce n’est pas du tout une plaisanterie ». Il explique avoir tenté d’entrer en contact il y a un an déjà avec la chanteuse, mais n’avait pas pu échanger, à l’époque. « Peut-être qu’avec la presse, ça peut arriver jusqu’à elle. »




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